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El ámbito de la innovación médica no es exclusivo de los especialistas. Los pacientes y cuidadores también tienen propuestas.

CUANDO TAL GOLESWORTHY SE ENTERÓ de que necesitaba una cirugía a corazón abierto para salvar su vida, su reacción sorprendió a más de uno. ¿El problema? Síndrome de Marfan, un trastorno genético que altera la fuerza y elasticidad de los tejidos corporales, incluyendo los vasos sanguíneos. Para 1993, la aorta de Tal estaba tan dilatada por la enfermedad que, según el médico, la ruptura parecía inminente. La única opción era operar. Por aquel entonces, el paciente vivía en Cheltenham, al oeste de Inglaterra. 

“Los médicos me explicaron las alternativas —recuerda Golesworthy—, pero no estaba convencido. El procedimiento era todo menos atractivo”. La idea de tener que tomar anticoagulantes después de la intervención lo incomodaba sobremanera. Y es que, si bien el medicamento evitaría la formación de coágulos, su uso conllevaría otros riesgos.

“En esa época, me gustaba esquiar y andar en motocicleta; el tratamiento modificaría todo mi estilo de vida”. Para el año 2000, su salud estaba en franco deterioro. Fue entonces que tomó una decisión: echaría mano de su larga trayectoria como ingeniero de investigación y desarrollo en la Asociación Nacional del Carbón, en el Reino Unido, para reparar su corazón. 

“Mantenerme al tanto de los avances tecnológicos y desarrollar ideas... A eso me dedicaba”. El aspecto de una aorta dilatada, razonaba, es muy similar al de una manguera hidráulica que se hincha por la acumulación de agua. Ambos conductos requieren soporte externo. Y el procedimiento para colocar un refuerzo alrededor de las paredes de la aorta no sería tan invasivo.

Golesworthy pasó 30 horas dentro de un tomógrafo por resonancia magnética nuclear para generar imágenes de la estructura corporal defectuosa (raíz aórtica). Luego imprimió una réplica de la misma en 3D y utilizó malla porosa para fabricar una banda envolvente.

"Descubrí un sinfín de soluciones novedosas. Algunas ideas provienen de los pacientes; otras, de los cuidadores”.

“Por suerte sabía mucho de textiles técnicos. Aprendí al evaluar filtros de gases de combustión para calderas de encendido a carbón”, señala. Su férrea determinación, y la originalidad y sencillez de la idea, le valieron el apoyo de dos eminencias de la cirugía cardiotorácica, quienes ayudaron a reunir los fondos para desarrollar el producto. En mayo de 2004, a los 47 años, Tal se convirtió en el conejillo de Indias de su propio invento, el ExoVascTM, un refuerzo personalizado para el exterior de la raíz aórtica.  La cirugía fue todo un éxito, aunque el paciente admite haber sentido algo de nervios en los instantes previos.

Al día de hoy, el dispositivo de Goles-worthy se ha utilizado en el Reino Unido, Irlanda, Bélgica, República Checa, Nueva Zelanda y Francia. Pronto estará en Polonia y los Países Bajos.

Lo mejor de todo es que la historia de Tal se ha convertido en una fuente de inspiración. 

”ASISTÍ A UNA CONFERENCIA DE TAL y me pareció muy interesante”, explica el doctor Pedro Oliveira, cuya área de especialidad no es la medicina. El profesor titular de la Escuela de Economía y Negocios de la Universidad Católica Portuguesa, en Lisboa, había fungido como director de un estudio internacional sobre innovación en distintas áreas. “Empecé en el campo de la salud, donde descubrí un sinfín de soluciones novedosas. Algunas ideas provienen de los pacientes; otras, de los cuidadores”.No siempre se trata de inventos sofisticados o de alta tecnológica. De hecho, fue la simplicidad de uno de los proyectos lo que inspiró a Oliveira.Durante su investigación, conoció a Joaquina Teixeira, madre de un niño de seis años que padecía síndrome de Angelman. El trastorno de origen genético había afectado el neurodesarrollo del pequeño y lo había confinado a una silla de ruedas a pesar de años de tratamiento. Un buen día, durante una fiesta infantil, Joaquina vio cómo su hijo se estiraba para alcanzar los hilos de varios globos de helio que flotaban en la habitación.Entonces corrió a casa y la llenó de este tipo de juguetes coloridos. El resultado fue extraordinario: la criatura comenzó a estirarse y al poco tiempo logró ponerse de pie. Ahora camina por sí mismo.

Oliveira se dio cuenta de que, por su eficacia y bajo costo, la estrategia sería de gran ayuda para las familias de otros niños afectados por el mismo trastorno.

Y entonces se puso a pensar. Pacientes y cuidadores alrededor del planeta generan ideas para lidiar con todo tipo de males, desde las enfermedades de Alzheimer y Parkinson hasta la parálisis, el asma y la artritis. Bastaría con difundir una pequeña fracción de las mejores soluciones para elevar la calidad de vida de cientos de miles de personas en el mundo entero.

En 2014, movido por esta convicción, lanzó Patient Innovation, una plataforma digital gratuita, multilingüe y de alcance mundial. Cualquiera puede acceder a ella para buscar—o compartir—sugerencias y consejos útiles contra una gran variedad de dolencias. Para materializar el proyecto, Oliveira se asoció con Helena Canhão, catedrática de la Escuela de Medicina Nova en Lisboa. Como directora médica, su función es evaluar las ideas. La seguridad de los pacientes es uno de los aspectos más críticos. Además, las innovaciones deben cumplir requisitos estrictos. Rechazamos casi la mitad, afirma Canhão. “Sin embargo, hemos logrado identificar y aprobar 750 propuestas. Y ya son 60.000 los usuarios registrados. Aunque algunos envían soluciones, la mayoría llega en busca de ellas”.

El refuerzo para la raíz aórtica se encuentra entre las invenciones difundidas a través de Patient Innovation. El inventor, Tal Golesworthy, habló durante el evento de lanzamiento de la plataforma en Lisboa en 2014.

"Estas personas carecen de conocimientos especializados, pero tienen una necesidad. Y, la necesidad es la madre de la inverción"

“El hecho de que todo tipo de pacientes y cuidadores estuvieran generando ideas maravillosas a pesar de no contar con conocimientos técnicos para librar esa batalla me conmovió, pero no me sorprendió”, afirma.

PATIENT INNOVATION consiguió formar un distinguido consejo de asesores, que cuenta entre sus filas a dos premios Nobel (el bioquímico inglés Sir Richard R. Roberts y el biólogo israelí Aaron Ciechanover); catedráticos expertos en derecho, administración de empresas y bioingeniería y representantes de una amplia gama de asociaciones de pacientes.

Algunos de los inventores han concebido soluciones muy sofisticadas. Oliveira recuerda el caso del israelí Amit Goffer, quien a pesar de haber quedado tetrapléjico por un accidente automovilístico, inventó el exoesqueleto más avanzado y potente del mercado, una especie de armadura robótica diseñada para impulsar a los pacientes con lesiones en los miembros inferiores.

Nos han llegado descripciones de artilugios caseros y consejos prácticos que resultan invaluables para quienes se enfrentan a desafíos similares. “No se trata de soluciones desarrolladas por científicos biomédicos sino por personas normales sin capacitación específica —dice Oliveira—. Lo que sí tienen es necesidad. Y, como dicen, la necesidad es la madre de la invención”.

Uno de los casos predilectos de Oliveira es el de Michael Seres, de Inglaterra, quien padece enfermedad de Crohn. En 2011, los médicos le hicieron un trasplante intestinal y le dejaron una bolsa de ileostomía conectada al cuerpo. “Es difícil saber si se ha llenado o aún le falta. Y, como podrán imaginar, no es bonito. ¡Quién querría mirar durante un evento social! Ante tal panorama, Michael desarrolló un sensor para la bolsa. El dispositivo se comunica a su teléfono inteligente a través de Bluetooth. Ahora basta con revisar el celular. Cuando la bolsa se llena, una alarma indica al usuario que ha llegado la hora de vaciarla.

Actualmente, el sensor de alerta Ostom-iTM se comercializa en Europa y los Estados Unidos. El artilugio tiene un aire casero incomparable. “Conseguí algunas de las partes en eBay”, señala el inventor. “El componente principal es una banda flexible para el sensor. La saqué de un guante para jugar Nintendo”. “Cinco millones de personas viven con bolsas de ileostomía”, añade Oliveira. “Y a nadie se le había ocurrido algo como esto”.

Hay muchas ideas sencillas, pero eficaces. Lisa Crites, presentadora de noticias estadounidense, diseñó la Shower ShirtTM, una capa impermeable con la que es muy sencillo ducharse tras una cirugía por cáncer de mama. La idea surgió a raíz de su doble mastectomía. El inventor británico Chris Peacock concibió la taza ergonómica handSteadyTM tras notar que un familiar con enfermedad de Parkinson batallaba para levantar un tarro sin derramar los contenidos. El recipiente se mantiene perpendicular al suelo gracias a un asa giratoria. En Nueva Zelanda, Graham Drummond, amante del arte culinario, inventó tablas de picar y cuchillos especiales para liberarse del peligro y la tortura que suponía cocinar con artritis reumatoide.

“Aunque algunas ideas solo requieren difusión, existen innovaciones complejas en etapa incipiente que jamás verían la luz sin el impulso adecuado”, comenta Oliveira. Por eso hemos decidido fundar una incubadora en la que pacientes y cuidadores desarrollarán y lanzarán al mercado sus ideas”. El equipo multidisciplinario de Patient Innovation se valdrá de su red de contactos para actuar de intermediario entre los pacientes innovadores, que muchas veces no pueden salir de casa, y los actores clave. Oliveira ha solicitado el apoyo de las escuelas de ingeniería, cuyos estudiantes están ávidos de aplicar sus conocimientos en proyectos de la vida real.

Varios hospitales se han ofrecido a colaborar durante la realización de los estrictos estudios clínicos que solicita la autoridad para aprobar la venta de productos y tratamientos. Además, ya hay filántropos e inversionistas listos para financiar la etapa de investigación y desarrollo. Los contactos en el mundo empresarial han resultado especialmente útiles para participantes de la plataforma que aún están estudiando. A muchos de estos jóvenes los mueve el deseo de ayudar a miembros de sus familias; otros han encauzado su gran inteligencia y la curiosidad tecnológica característica de los nacidos en el nuevo milenio para hacer frente a desafíos personales.

Las ideas incluyen un sensor portátil para rastrear pacientes con enfermedad de Alzheimer; un adaptador que elimina la necesidad de girar las llaves del auto durante el encendido (ahora basta con meter y sacar) y un brazo robótico que responde a las señales del cerebro.

Aunque muchas veces los jóvenes no saben cómo llevar este tipo de ideas hasta la etapa de producción, Patient Innovation puede ayudar. “Hay un chico portugués, Diogo Lopes —relata Oliveira—. Padece neuropatía motora y sensorial de origen hereditario, que causa cambios súbitos en la temperatura corporal. Es pianista y sus manos suelen tornarse heladas y rígidas de repente. Una vez le pasó justo antes de subir al escenario.

“A Diogo se le ocurrió la idea de crear unos bolsillos para mantener sus manos calientes”. Nos explicó la idea y lo pusimos en contacto con estudiantes de la asociación de emprendedores del Instituto Técnico Superior de Lisboa. Así como surgieron las cubiertas térmicas removibles. Se calientan gracias a una almohadilla que utiliza la energía de una serie de baterías para reaccionar a la electricidad.

“La intención era reducir la incomodidad asociada a un padecimiento poco frecuente; sin embargo, el artilugio se ha vuelto popular aún entre quienes no están enfermos. Los inversionistas quieren financiar el emprendimiento. A nosotros nos toca trabajar con el paciente y los estudiantes para crear una empresa y comercializar el producto”.

PATIENT INNOVATION ha gozado de gran aceptación desde su lanzamiento; sin embargo, la mejor recompensa es el reconocimiento del gremio médico. Ellos ven en la iniciativa una herramienta extraordinaria.

“Después de dar una conferencia en uno de los centros quirúrgicos más grandes de Lisboa —cuenta Helena Canhão—, los colegas me comentaron que algunas de las soluciones publicadas en la plataforma son tema de conversación durante las sesiones de análisis de casos”.

"Patient Innovation ha gozado de gran aceptación; pero, la mejor recompensa es el reconocimiento del gremio del médico"

Oliveira añade: “Hasta hace dos años, ningún médico habría pensado en difundir las ideas de los pacientes. Ahora las cosas están cambiando. La gente está haciendo donaciones para financiar todo tipo de proyectos. El sector salud no tiene por qué quedarse atrás”. En el Reino Unido, Tal Golesworthy reconoce que Patient Innovation fue un aliado clave para hacer popular su invento. Hoy día, más de 120 pacientes se han beneficiado del refuerzo para raíz aórtica. 

“Patient Innovation está desafiando a los doctores”, señala. “Está recordándoles que todos somos pacientes y que muchos podemos hacer aportes para optimizar y reducir los costos de la atención médica”.

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