El hombre en el espejo El hombre en el espejo

Quería encontrar un buen trabajo y enamorarse. Un cirujano le dio esa oportunidad.

Se mira la cara en el espejo. Es la cara de un extraño, enmarcada por una mata de pelo gris, patillas, frente levemente arrugada, nariz afilada y fina, como sus labios que forman una pequeña “o”, y barbilla en punta salpicada por una barba incipiente. La acaricia con los dedos, recorriendo planos y ángulos, maravillado de la textura poco familiar. “Sigo siendo yo —se dice a sí mismo con orgullo—. Soy yo, con una cara nueva”.

Jérôme, un hombre que prefiere no decir su apellido, está surgiendo de entre las sombras. Se ha hecho el primer trasplante de cara completo en el mundo, desde la línea del pelo hasta el cuello, con lagrimales que funcionan, párpados que parpadean y una barba incipiente que tendrá que afeitar.


Aarlette observó asustada a su nuevo bebé, Jérôme. Con tan solo unas horas de vida, su pequeño tenía el párpado derecho caído y el labio superior hinchado. El doctor dijo que tendrían que operarle el párpado para que su visión pudiera desarrollarse normalmente con la exposición a la luz. Era solo un atisbo de lo que vendría.

Mientras fue un bebé y durante sus años en la escuela primaria, Jérôme sufrió más operaciones cosméticas para detener el extraño crecimiento de su cara. Pero pasarían nueve años hasta que los médicos le diagnosticaran la enfermedad que padecía: una mutación genética relativamente común llamada neurofibromatosis 1 (NF 1). Los síntomas podían incluir decoloración de la piel y tumores benignos que crecen en los nervios. Los médicos le explicaron a su madre que los genes mutan espontáneamente en la mitad de los casos, una lotería cruel que le había tocado a su hijo pequeño. La enfermedad podría empeorar cuando él creciera.

Nadie podía imaginar lo terrible que sería. Aunque a Jérôme no se le decoloró la piel, cuando llegó a la pubertad, el tumor se desarrolló rápidamente. Su cara se convirtió en una máscara grotesca, con el lado derecho cayendo hacia abajo, la nariz aplastada y la boca estirada y doblegada hacia abajo, bajo el peso de la piel.

“¡Monstruo!”, le gritaban en la calle. Otros lo llamaban Quasimodo, en referencia al Jorobado de Notre Dame. Descorazonado, herido e intimidado, nunca respondía.

El hermano de Jérôme, Ludovic, 18 años mayor, se convirtió en su defensor público. Tan solo cuando tenía 12 años, Jexplotó emocionalmente. Acababa de llegar a casa del colegio, se puso delante de su madre y le preguntó con desesperación: “¿Por qué me trajiste al mundo?”.

Durante la escuela y, después, mientras estudiaba cine en París, su estado fue empeorando y su coraza emocional se fue endureciendo. Odiaba subirse en el subterráneo porque la gente se alejaba de él, como si fuera un animal. Y aunque adoraba el teatro, no podía encontrar trabajo, ni siquiera entre bastidores. Tenía ganas de gritar: “¡No soy un animal. Soy solo un hombre!” Pero el silencio y el aislamiento cada vez se hacían mayores.

 

En 2007, Arlette, Jérôme y su padrastro, Jacques, vieron un documental sobre un hombre que tenía la misma enfermedad de Jérôme y que se había sometido a un trasplante de cara parcial. Tenía la cara tan desfigurada que cuando abría la boca, ésta le caía por debajo de la mandíbula. Él también había pasado su vida escondiéndose. Anotoaron el nombre del doctor, Laurent Lantieri.

A Jérôme le llevó cuatro meses reunir el valor para pedir una cita. Finalmente, en el invierno de 2008, se vio sentado en el consultorio del cirujano Lantieri en el hospital Henri Mondor de Creteil, al sureste de París. Lantieri era jefe de cirugía plástica. Trató a pacientes con cáncer, a víctimas de quemaduras e incluso a una mujer que perdió el cuero cabelludo cuando el cabello se le enredó en una trilladora. Ya había realizado con éxito cuatro trasplantes parciales. Estaba listo para ir más lejos.

Sin embargo, lo que había pensado para Jérôme no se había hecho nunca antes: un trasplante completo de cara, con lagrimales, párpados y orejas.  Lantieri le explicó que la cara es parte del órgano más grande del cuerpo, la piel, y que no es diferente en ese sentido a otros órganos como los riñones o el corazón. La operación sería una progresión natural de los otros trasplantes de órganos, con un sistema de capilares, venas y arterias que había que extraer del donante y recolocar en el paciente. Era una obra maestra, realizada bajo un potente microscopio, que debía ser cosida con manos seguras para unir todos los pequeños conductos sanguíneos.

No iba a ser fácil. Jérôme tendría que someterse a una batería de pruebas previas que garantizaran que era lo suficientemente fuerte físicamente para sobrevivir a la operación y que tenía la suficiente fuerza mental para llevar la cara de otra persona y asumirla como propia. Había que encontrar un donante con el mismo tipo de piel y sangre compatible con Jérôme.

Tendría que tomar medicamentos antirechazo durante el resto de su vida para que su sistema inmunológico no atacara al tejido facial como si fuera un intruso. Esos medicamentos podrían tener efectos secundarios como diabetes, insuficiencia renal o cáncer. Lo que era aún peor, si el cuerpo de Jérôme rechazaba el trasplante, moriría.

Cuando salió de la cita, Jérôme parecía muy abatido. “Tengo que pensarlo muy bien”, dijo. Le llevó unos ocho meses y varias reuniones con Lantieri para decidirse. La operación era la única oportunidad para mejorar su vida. Y cuando se preguntó a sí mismo si estaba preparado para morir, encontró la respuesta en la pregunta que le había hecho a su madre años atrás: ¿para qué había nacido? Sí, se dijo. Si no puedo asumir ese riesgo, sería mejor estar muerto.

Pasaron cuatro meses hasta que encontraron un donante. Mientras lo preparaban para entrar en el quirófano pensó, nervioso y atemorizado, que quizá sería la última vez que vería a su familia. En la primera fase de la operación, los médicos estuvieron seis horas quitando la cara de un hombre al que le habían declarado muerte cerebral.

Tras la cirugía, colocaron la cara entre hielos y la llevaron rápidamente al quirófano donde estaba Jérôme, al que ya le habían extraído la suya. Tardaron otras seis horas en reconectar meticulosamente los nervios y los conductos sanguíneos, sujetando los músculos y la piel al hueso. En total, se pegaron unos 500 centímetros cuadrados de cara como las piezas de un rompecabezas: esta vena aquí, aquel nervio allá...

La parte más complicada fue adjuntar los cuatro lagrimales y el tejido de alrededor de los párpados, porque Lantieri tenía que cortar el fino y frágil conducto lagrimal nasal cubierto por el hueso de la nariz. Aunque lo había practicado anteriormente, presionando sobre un pequeño taladro, era la primera vez que lo hacía en un paciente vivo.

La operación fue un éxito, pero la prueba real llegó una semana después cuando Jérôme tuvo que mirarse al espejo por primera vez. Lantieri sostuvo el espejo. Jérôme se vio la cara, todavía hinchada y fue incapaz de hablar o sonreír. Pero levantó los dos pulgares en señal de aprobación.

Desde el punto de vista médico, aún tiene un largo camino por recorrer. Hay que operarle uno de los párpados inferiores para elevarlo y tiene que hacer
ejercicio todos los días para enseñar a los músculos de la cara a moverse mejor. El sonido de su voz es a veces grave cuando forma las consonantes. Pero su familia nota una mejora diaria en la forma de hablar. Y ahora puede dormir sin despertarse jadeando. Ya no le da miedo salir solo.

Con anteojos y una gorra que le tapa la cara, Jérôme puede caminar por los pasillos del supermercado del pueblo donde vive su madre, o sentarse en un café y disfrutar de beberse a sorbos una bebida. Después de cada trago, levanta el dedo índice hacia el labio inferior para acostumbrarlo a la sensación de cerrarse. Puede reírse. Cuando lo hace, suena como si la risa procediera de la parte trasera de la garganta y no le cambia la expresión, “pero sonrío por dentro”, dice.

Jérôme mira hacia adelante, hacia un futuro en el que todo es posible. Cuando lo operaron, la gente temía que le cambiara la personalidad pero sigue siendo el mismo, estudioso y peculiar, deseoso de encontrar un buen trabajo en el teatro o en la televisión y abierto al amor. Se siente agradecido con Lantieri y su equipo por ayudarle a cambiar su vida a mejor. Y por primera vez, le divierte descubrir que está empezando a mostrar un atisbo de lo que la mayoría de la gente tiene: vanidad. “Mira esta nariz,” dice. “¡Es perfecta!” 

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graciela

Leí la nota completa en la revista, conmovedora, realmente me imagino que Jerome ira recuperando de a poco su alegría y sus ganas de vivir, algún día la risa podrá brotar espontanea de sus labios y tendrá también la posibilidad de cumplir sus sueños.

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maria cristina

Pobre hombre, cuantos años de sufrimiento continuo!!!! Gracias a Dios ahora va a poder empezar a vivir plenemente.

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gisele amalia

cualquier cosa que te haga mejor persona, es bienvenida

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ROSA

que bueno que tiene tambien una oportunidad de ser feliz!

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Secuoya

Impresionante.

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SILVIA BEATRIZ

que bueno que la ciencia sirva para estos casos...he visto en televicion dos casos iguales ,que todavia no se han operado...es tan grande la tristeza de estas personas al ser rechazados....ojala que encuentre paz,tranquilidad y alguien que lo ame...

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Jorge Nelson

increíble la nota!

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jose luis

a veces me pregunto por que seremos asi que cuando vemos a alguien con algun problema o nos reimos o la rechazamos en ves de sonreirle tan siquiera o demostrarle con nuestro afecto que es uno mas de nuestra sociedad, eso me hace acordar a una fabula que dice asi: Había una vez una rosa roja que se

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hector ramon

la ciencia a favor, genial-

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