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Lesley Buxton sobrevivió lo inimaginable: la muerte de su hija.

Años después, reflexiona sobre lo que significa atravesar una pérdida en una cultura que le teme al duelo.

Durante los primeros diez años de su vida, India Buxton Taylor fue una chica saludable, a quien le encantaban los caballos, el canto, la moda y el dibujo. Luego empezó a caerse al suelo y a tener convulsiones, los primeros síntomas de una infrecuente enfermedad genética cuyo diagnóstico fue atrofia muscular espinal con epilepsia mioclónica progresiva. En 2013, tras un mes marcado por perturbadoras alucinaciones, India murió a causa de la enfermedad. Tenía 16 años. En el libro de memorias One Strong Girl (Una chica fuerte), la madre de India comparte con los lectores lo que es vivir la tragedia de perder un hijo. 

LOS ANTIPSICÓTICOS no sirven para frenar las alucinaciones de India, que son cada vez más frecuentes. Cualquier cosa que mira se convierte en algo malvado y cruel.

A veces, cuando estoy acostada conversando con ella, de pronto dice: “Mami, ahí… mira ahí. Viene a buscarme”. La abrazo contra mi cuerpo y le grito a la pesadilla.

Como no puedo convencerla de que esas pesadillas no son reales, empiezo a pelear contra ellas. “¡Fuera!” o “¡Váyanse al demonio!”, les grito. Le digo a India que les grite también.

“¡Fuera! ­­—grita ella—. Déjenme tranquila”. Nunca insulta, pese a que, cuando cumplió 16, le dije que tenía permiso para hacerlo.

Si las acompañantes de India, Yolly o Shauna, están con nosotras, ellas también gritan. Adoro a Yolly por la forma en la que defiende a mi hija. Si yo fuera una alucinación y Yolly me gritara, no volvería nunca más.

Mi nueva táctica de aceptar que las visiones son reales y lidiar con ellas funciona mejor que tratar de convencer a India de que no son realidad. Así que empiezo a equiparla con una gran cantidad de accesorios mágicos. El primero es una varita. Le digo que la protegerá. No estoy segura de por qué lo acepta. Cuando era pequeña y yo le decía que su muñeca era un bebé, ella me corregía al instante: “Mami, es una muñeca”, decía. Tal vez, las alucinaciones transformaron la realidad a tal punto que ahora cree que todo es posible. 

Le explico que, cuando vienen las cucarachas, ella debe agitar la varita y decir: “Abracadabra, pata de cabra, que las cucarachas se vayan”.

Repetimos las palabras juntas.

La varita no impide que las alucinaciones la ataquen, pero le da a India algo de poder psicológico. Ella es una fiera al enfrentar en voz alta a las criaturas que la atacan y al sacudir la varita. El problema es que, cada vez que tiene una convulsión, no puede controlar la varita. Muchas veces, estuvo cerca de metérsela en el ojo. Entonces, pruebo con una capa mágica. Tampoco funciona.

Encuentro dos pulseras de plata con dijes que mi madre nos compró a India y a mí, en España. Son grandes y hermosas. Le pongo una a India y me pongo otra yo.

Ahora, cuando aparecen las cucarachas, las dos movemos las muñecas y hacemos tintinear las pulseras mientras les gritamos que se vayan. A India le gusta.

A veces, cuando duermo con ella a la noche, oigo ese sonido.

UNAS SEMANAS MÁS TARDE, mientras está recostada en la cama luego de que la hayamos internado en Roger’s House, un hospital de cuidados paliativos para niños ubicado en Ottawa, Canadá, India parece completamente sana. Es difícil conectar esta imagen de ella con la de la niña que, hace muy poco tiempo, les gritaba a las alucinaciones. Más difícil de imaginar todavía es la realidad de la enfermedad, que va desconectándole poco a poco el cerebro del sistema nervioso. La realidad de lo que está pasando en el cuerpo de India es imposible de procesar para mí. Sobrevivo cada momento tratando de entender qué necesita que le dé.

La enfermera del hospital, Megan, nos pregunta si tenemos hambre y se va a buscar algo de comer. Hay tranquilidad aquí, como si estuviéramos en un complejo de jubilados en las vacaciones de verano. Los pasillos son oscuros, excepto por la zona cercana a la oficina de los enfermeros. No muy lejos de ahí, hay una cuna. No me atrevo a mirar al bebé, que duerme.

Falta una semana para el Día de Acción de Gracias, así que los pasillos están decorados con imágenes de cuernos de la abundancia, pavos, hojas de otoño y peregrinos. Algunas de las habitaciones están vacías. Hay solo unos pocos niños aquí para que les brinden cuidados paliativos. De las puertas, cuelgan carteles con nombres, algunos con imágenes de flores, dibujos animados o juguetes.

Megan nos trae sándwiches de queso y té. Nos mira como si deseara poder ayudarnos. Tiene una actitud muy receptiva. Sabe que estamos en el infierno. No recurre a los lugares comunes ni hace como si entendiera. Se limita a escucharnos a mí y a mi marido, Mark, hablar sobre nuestra hija.

Cuando aparecen las cucarachas, 

India y yo hacemos tintinear las pulseras y les gritamos que se vayan.

NO ESTABA PREVISTO que yo fuera madre. Debía estudiar y convertirme en algo. Mi madre me decía a menudo que, si volviera a vivir, no habría tenido hijos. No porque no nos amara a mi hermana ni a mí, sino porque no disfrutaba demasiado la maternidad. Preferiría haber sido empresaria, cocinera o detective. Pero en secreto, desde la adolescencia, yo soñaba con tener una hijita. Le ponía un nombre romántico, que sonaba como si fuera el de la heroína de una novela gótica. Ella tenía una naricita respingada y cabello oscuro. Cada vez que nos imaginaba juntas, tenía su mano en la mía.

Las opiniones de mi madre deben haber estado muy arraigadas dentro de mí. Más tarde, cuando quedé embarazada, a los 30 años, tenía tanto miedo de contárselo que le pedí a Mark que lo hiciera.

De adolescente, yo no cuestionaba el pronunciamiento de mi madre sobre que la maternidad era una actividad poco adecuada para una mujer inteligente. Pero, hoy en día, me siento triste por ella. Sé que muchas de sus decisiones estuvieron influenciadas por la época en la que creció. Probablemente, ella anhelaba algún tipo de satisfacción intelectual. Estoy segura de que todos los aspectos mundanos de la maternidad la aburrían.

De todos modos, hay una partecita de mí que se siente herida y furiosa por ese menosprecio de la maternidad. Yo haría lo que fuera por volver a ser la madre de India.

LOS DÍAS EN EL HOSPITAL se chocan el uno con el otro, al igual que las boleadoras de juguete que tenía cuando era pequeña; cada día empuja al que sigue.

Mark y yo conocemos a los enfermeros. Nos tratan con amabilidad y nos responden todas las preguntas. Y, cuando terminan su turno, se ocupan de presentarnos al que los reemplaza, para asegurarse de que sintamos que quedamos en buenas manos.

Vienen los amigos. Se sientan con India y rezan por ella. Le hablan, pese a que ella casi nunca se incorpora, excepto cuando tiene que tomar más medicamentos y las alucinaciones empiezan a asomar. Poco a poco, esto también se frena, cuando el médico de cuidados paliativos encuentra la dosis exacta de las drogas y los enfermeros acomodan los horarios.

Aunque me alegra que India ya no sufra, extraño su presencia. Está acostada en la cama, duerme profundamente. Me acurruco con ella y le doy un beso en la cara o le sujeto la mano. Entierro la cabeza en su piel para tratar de memorizar su olorcito. Funciona. Si cierro los ojos ahora, todavía puedo sentir su olor, sentir su mano en la mía.

Tenía una piel perfecta, mezcla de oliva y rosa pálido. Cuando era bebé, yo quería comérmela entera. Me ponía su piecito en la boca y hacía como si lo masticara, y le soplaba unos besos ruidosos en la pancita. Hacía lo mismo cuando ella era adolescente y estaba enferma en la cama. Primero se hacía la enojada, pero después se reía.

Mi amiga Jenny nos visita y trae una botella grande de un whisky muy caro. Lo escondo en el baño; no estoy segura de que nos dejen tener algo así. Sarah ­­—que fue la niñera de India y es mi amiga desde hace tiempo— y yo vamos bebiéndolo de a tragos. Cuando Mark por fin va a beber, queda solo la mitad. Él se ríe y me dice que le sorprende que pueda mantenerme en pie. El whisky no me emborracha, pero sirve para alivianar un poco la dolorosa realidad.

Mark y yo nos tratamos bien. No nos enojamos ni somos crueles. Somos racionales y nos damos cuenta de que no es culpa de nadie. Tenemos un acuerdo silencioso, intrínseco: si cualquiera de los dos pudiera ponerse en el lugar de ella, lo haría. Nos preparamos té, compartimos cigarrillos y vasos de whisky, como dos soldados a quienes arrojaron a una batalla que detestan y que no comprenden. Ya no despotrico contra Dios, pero tampoco ruego. Me parece que ninguna de las dos cosas tiene sentido. Al menos, por primera vez en años, me siento como si el sistema de atención médica estuviera de nuestro lado. Las personas de este hospital comprenden que estamos en guerra.

El 11 de octubre de 2013, la noche en que murió India, estábamos acostados en la cama; Mark, de un lado; yo, del otro. Teníamos a nuestra hija abrazada con fuerza. Me recordó a la época en la que India era bebé.

Me acuerdo del sonido de la respiración de India; nunca la había oído luchar así antes. Parecía que estuvieran persiguiéndola, y me preocupó que creyera que las cucarachas estaban tras ella de nuevo. Pero cuando la miré a la cara, vi que no parecía asustada. Yo sentía cómo le golpeaba el corazón contra el pecho. Era como un caballo al galope. Le puse los labios al oído y le repetí una y otra vez que la amaba, que estaba junto a ella. No tengo idea de cuánto tiempo estuve así. Luego, su respiración y sus latidos empezaron a bajar el ritmo. El lapso entre respiración y respiración fue haciéndose cada vez más largo. Mientras, yo le susurraba al oído: “Vete, Indy, ve a andar a caballo, ve a andar a caballo. Mami te ama”. Por fin, respiró por última vez. Se oyó como un suspiro profundo.

Luego, Mark y yo nos quedamos recostados mirándola. Estaba hermosa; parecía una princesa de cuento de hadas, que acababa de librarse de un terrible hechizo.

MARK Y YO estábamos paseando en coche por las afueras de Chicago en mi primer Día de la Madre sin India. Creí que podría evitar el sufrimiento si no entraba a Facebook. Pero por todos lados había estaciones de servicio, florerías y restaurantes que proclamaban: “Feliz Día de la Madre”. Intenté escuchar la radio, pero eso también resultó doloroso. El DJ de voz suave hablaba sobre su madre, y los oyentes llamaban por teléfono para pedir canciones para las suyas.

Mi carga no es visible. Alguien que mirara dentro de nuestro auto ese Día de la Madre no habría adivinado qué pasaba al verme. Las ojeras que tenía debajo de los ojos podían deberse a trasnochar o a trabajar bajo presión. Me molesta que no nos tomemos el tiempo para mirar de cerca a las personas y ver que tal vez están luchando. El auto que tenemos delante del nuestro… tal vez el conductor va despacio por algún motivo. Tal vez acaba de morir su madre, o va en camino a un grupo de duelo, o simplemente no puede parar de llorar.

Lo cierto es que, en nuestra sociedad, suele negarse la muerte, lo que deja a muchos con incapacidad de hacer el duelo. Es muy desalentador para algunos de nosotros, los que hemos perdido a seres queridos de manera inesperada y desfasada. En el centro comercial, los desconocidos refunfuñan cuando voy deambulando delante de ellos. Los cajeros ponen la vista en blanco cuando revuelvo la cartera con torpeza para buscar la tarjeta de débito. 

Estos días, tengo mucho en común con el hombre que pide limosna frente a la tienda de bebidas alcohólicas. Algunas personas pueden decidir percatarse de mi presencia, pero la mayoría no lo hace. Empecé a notar que algunos desvían la mirada cuando menciono el nombre de mi hija, tal como hace mi perro cuando sabe que está en problemas.

Si yo fuera más joven, si tuviera 30 o 35 años, tal vez sería más fácil vislumbrar un futuro. Si hubiera tenido la oportunidad, quizás hasta hubiera pensado en ser madre de nuevo. Con 50 años ya cumplidos, sé que la mayoría de la arena de mi reloj está en la parte de abajo. Estoy en un momento de la vida en el que debería saber cuál es mi lugar en el mundo. Pero en pleno duelo por mi hija, me encuentro yendo al pasado y cuestionando viejas decisiones. Cuando India estaba viva, no me importaba no tener una gran profesión o no ganar mucho dinero. Era la persona más feliz del mundo criando a mi hija y viviendo una vida creativa como escritora y profesora de teatro. Ahora no sé si no desperdicié mi vida.

“¿Por qué tuviste solo una?”, me preguntó una noche una amiga bienintencionada. Entonces, al darse cuenta de cómo había sonado la pregunta, enseguida se disculpó.

“Está bien —le dije—. Es una pregunta lógica. La verdad es que siempre quise un hijo solo. Creí que así podría darle todas las cosas fantásticas que yo tuve de niña. Sabía que nunca tendría dinero”.

Al mirar hacia atrás, ¿quisiera haber tenido más hijos? No. Solo quiero a mi hija de vuelta.


Una amiga me pregunta por qué tuve solo una hija. ¿Quisiera haber tenido más hijos? No. Solo quiero a mi hija de vuelta.

 

TODO ES DIFERENTE AHORA. Las personas que llamaban ya no llaman más. Yo era la reina de la charla trivial. Ahora me resulta agotador y me inclino por las conversaciones que importan, y por las personas que también atravesaron una pérdida o no tienen miedo de afrontarla, personas que desean comprender cómo se siente el duelo.

Un mes después de la muerte de India, mi amiga Uma me llevó al bar de nuestro pueblo, en Wakefield, Quebec. Yo no paraba de llorar. Seguía tratando de aceptar que India había muerto, lo que suena raro, porque yo la había visto morir, pero era como si mi cuerpo no lograra procesarlo.

Agradecí que Uma me hiciera salir de casa. Nos sentamos en una esquina de la barra y pedimos cerveza. Habíamos estado apenas unos minutos cuando una mujer del pueblo, que yo conocía al pasar, me vio. Se quedó boquiabierta, como si acabara de presenciar un accidente de tránsito… solo que yo era el accidente. Enseguida, me tiré hacia atrás todo lo que pude en el asiento. No sirvió de nada. Se acercó hacia mí y me dijo: “Lo siento mucho, no sé qué decirte. No sé qué decirte. No sé qué…”.

“Está bien”, le dije.

Noté un destello de preocupación en los ojos de Uma.

“Dios mío, no sé qué decirte. Lo siento tanto…”.

“Está bien —dijo Uma—. Ya sabe que lo sientes”.

No olvido más esa noche. Nunca creí que la vergüenza fuera un sentimiento asociado con la pérdida, pero sentí como si me hubieran atrapado robando o haciendo el amor con el esposo de mi mejor amiga.

Sé que hay personas que cuchichean sobre mí. Lo acepto. Yo (no solo yo, sino todos los que están en duelo) les hago sentir miedo, vulnerabilidad, pero, lo peor de todo, vergüenza. ¿Será porque los hago tomar conciencia de lo poco que valoran su buena suerte? ¿O de que todos somos tan indefensos? Entiendo que soy la prueba viviente de que, a la gente buena, le pasan cosas malas. Si le pasó a mi familia, puede pasarle a la tuya.

A las personas les preocupa tanto decir algo, sin querer, que pueda llegar a molestarme. Lo valoro. Pero, la mayoría de las veces, lo que duele no es lo que dice la gente. Es manejar de noche a casa, pasar por lo del vecino y vislumbrar una pantalla de televisión encendida e imaginarme que están preparándose para ver una película de viernes a la noche, como yo hacía con mi hija. Es sentirme obligada a decir que estoy bien cada vez que me preguntan cómo estoy, aunque casi nunca lo esté. Y no lo digo porque me niegue a compartir mis sentimientos reales; lo digo porque sé que la mayoría de las personas no quiere saber la verdad. Hacer un duelo es como caminar sobre brasas calientes con una sonrisa en la cara.

Cuando me convertí en madre, me sorprendió cómo se me agrandaba la percepción. De repente, entendí que todos éramos hijos de alguien y que, gracias a eso, yo podía conectarme y abrirme con personas ante las cuales nunca lo hubiera hecho antes. Sentía sus preocupaciones y me maravillaba ver que mi universo se expandía.

En septiembre de 2014, una niña de diez años, que vivía cerca de Wakefield, murió porque le cayó un árbol encima. Estaba jugando en el bosque, cerca del jardín de su casa. Las fotos del diario local mostraban a una niña de sonrisa relajada y ojos brillantes, con una larga cola de caballo que le sujetaba el cabello negro.

Antes de la muerte de mi hija, yo probablemente no habría prestado atención a esa historia, pero durante días, no pude dejar de pensar en la madre de la niña. La imaginaba en su casa un domingo a la tarde, tal vez preparando la comida, sin tener ni idea de que, en cuestión de minutos, la vida se le arruinaría en forma irreversible. Quizá se había tomado un rato para pensar en su buena suerte. Pero lo más probable es que estuviera feliz porque todos sus hijos estaban fuera y ella podía disfrutar de un momento a solas.


A la gente buena, le pasan cosas malas. Si le pasó a mi familia, puede pasarle a la tuya.

 

Ahora, cuando me imagino a la madre de esa niña, está cubierta por la niebla. Wakefield queda sobre el río Gatineau, y algunos días la niebla es tan espesa que cubre la autopista. Los conductores tienen visibilidad de solo uno o dos metros. En mi imaginación, veo a esa madre en medio de la espesura.

La imagino buscando, día a día, pistas que indiquen que su hija sigue existiendo en este universo. Mirando los pájaros, los rayos del sol entre los árboles, rastros de ese ser, algo a que aferrarse. Las madres no olvidan a sus hijos.

El día del funeral de la niña, su grupo de amigos colgó globos violetas por todo el pueblo en honor a ella. Los globos estaban por todas partes: frente a la panadería, la veterinaria, la escuela. El violeta debía ser su color favorito. Al verlos mecerse con la brisa de septiembre, pensé en India. También le gustaba el violeta. ¿A cuántas niñas les gusta el violeta? ¿Cuántas niñas no llegarán a convertirse en adultos?

Quería contactarme con la madre de la niña, aunque no nos conociéramos. Quería consolarla, aunque sabía que nada de lo que dijera serviría. Entonces, le compré comida: queso, hummus, manzanas, galletas, jugo.

Le dejé una nota que decía que yo era la mamá de India —sabía que ella sabría quién era India; todos los del pueblo la conocían—, que estaba pensando en ella y que, si alguna vez necesitaba hablar, se pusiera en contacto conmigo. No lo hizo nunca. Yo sabía que, probablemente, no lo haría, pero deseaba decirle en persona que la entendía.

Fue raro descubrir que el duelo, tal como la maternidad, agranda nuestra capacidad de compadecerse del otro. 

 

DE ONE STRONG GIRL (UNA CHICA FUERTE), POR LESLEY BUXTON. COPYRIGHT © 2018 LESLEY BUXTON. PUBLCADO POR POTTERSFIELD PRESS. REPRODUCIDO POR ACUERDO CON LA EDITORIAL. TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS.

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Vani

Que historia tan dura y dificil de superar

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ruth

nada mas terrible en la vida que la perdida de un hijo.

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HUGO

Relato muy fuerte...pero también no motiva a seguir ...

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