Imagen Imagen

Cuando despertó del coma, la vida que conocía había cambiado para siempre. Con el único movimiento que le quedaba escribió un libr...

Jean-Dominique Bauby, padre de dos niños y director de la revista Elle en París, sufrió una apoplejía masiva y cayó en coma. Cuando recuperó la conciencia, estaba paralítico, no hablaba y lo único que podía mover era el párpado izquierdo. Pero su mente estaba intacta, y durante el año siguiente fue capaz de dictar un libro moviendo ese párpado para indicar cada letra mientras otra persona le leía el alfabeto. Eso ocurrió en 1995. Bauby murió poco después de la publicación de su libro, pero aún hoy, 19 años después, su relato conmueve. Es un testimonio crudo y emotivo de la vida que tuvo que inventarse mientras permanecía atrapado en su propio cuerpo.

A través de la cortina de la ventana, un tenue resplandor anuncia el alba. Me duelen los talones, siento la cabeza muy pesada y una especie de escafandra invisible me impide mover el cuerpo. El cuarto se ilumina poco a poco. Contemplo cada objeto: fotos de mis seres queridos, dibujos de mis hijos, carteles, el soporte para bolsas de suero que cuelga sobre la cama en la que estoy confinado.

Nunca había oído hablar del tallo cerebral. Ahora sé que es la masa de tejido que conecta el cerebro con la médula espinal. Y vine a conocer la importancia de esta parte de la anatomía humana de la manera más brutal, cuando el viernes 8 de diciembre de 1995, un accidente cerebrovascular me dejó inutilizada para siempre esa porción del cuerpo.

Los médicos antes llamaban apoplejía masiva a este accidente, y sufrirla implicaba una muerte segura. Ahora que se dispone de mejores técnicas de reanimación es posible sobrevivir, aunque a menudo convertido en víctima de lo que con tanto acierto se conoce como síndrome  de cautiverio. La persona vive presa en su propio cuerpo, con la mente intacta, pero sin poder hablar ni moverse. En mi caso, solamente puedo comunicarme abriendo y cerrando el párpado izquierdo.

Pasé 20 días en coma profundo y varias semanas obnubilado hasta que por fin recobré la conciencia. Eso fue a finales de enero de 1996, en el cuarto 119 del Hospital Naval de Berck, en la costa francesa. Es la habitación donde aún estoy y a la que ahora inunda la primera luz de la mañana.

Tras el descanso nocturno, mis bronquios congestionados reanudan su matraqueo. Me duelen las manos, que tengo crispadas sobre las sábanas, aunque no sé si de calor o de frío. Me estiro automáticamente para atenuar la rigidez. Brazos y piernas se me mueven apenas unos milímetros, pero eso basta para aliviarme.

Mi mente remonta el vuelo como una mariposa. ¡Hay tantas cosas que hacer! Puedo perderme en el espacio o en el tiempo, ir a Tierra del Fuego o al palacio del rey Midas. Puedo descubrir la Atlántida o hacer realidad mis sueños de infancia y mis ambiciones de adulto. Pero basta de divagar. Mi tarea ahora es redactar los primeros apuntes de este viaje mental para tenerlos listos cuando llegue Claude Mendibil, la joven enviada por mi editor para que tome dictado letra por letra. En mi mente le doy 10 vueltas a cada frase, borro palabras, añado adjetivos y me aprendo de memoria el texto, párrafo por párrafo.

 

Inmovilidad y sonrisa a medias

Nunca había visto tantas batas blancas en mi cuarto. Cuando entraron, empujando una silla de ruedas, pensé que me iban a sacar de allí para meter a otro paciente. Llevaba ya varias semanas en el hospital y cada día me sentía más lúcido, pero todavía no me habían explicado con claridad mi situación. Tenía la certeza de que muy pronto recuperaría el movimiento y el habla.

Los médicos me vistieron.

—Esto ayuda a levantar el ánimo —sentenció el neurólogo.

Dos ayudantes me sacaron con cuidado de la cama y me sentaron en la silla de ruedas. Así pasé de ser un paciente cuyo diagnóstico aún era dudoso a cuadripléjico formal.

Luego me pasearon a lo largo y a lo ancho del pabellón para cerciorarse de que la posición sedente no me provocara espasmos incontrolables. Para que no se me bamboleara la cabeza, tuvieron que acomodarme una almohadilla especial.

—Puede adaptarse a la silla de ruedas —me dijo el terapeuta ocupacional muy sonriente, como si se tratara de una buena noticia.

Para mí fue como una sentencia a cadena perpetua. La terrible verdad fue fulminante, cegadora como una explosión nuclear.

Por extraño que parezca, el impacto de la silla de ruedas fue útil. Las cosas se aclararon y mis amigos, que desde el día de la catástrofe habían erigido una barrera de afecto a mi alrededor, pudieron expresarse libremente. Empezamos a hablar del síndrome de cautiverio. En primer lugar, es muy poco común. No es un gran consuelo, pero la probabilidad de caer en esta trampa infernal es casi igual a la de ganarse la lotería. En el hospital, solo otro paciente y yo presentamos el síndrome, y mi caso es más bien insólito: soy tan empecinado, que puedo girar un poco la cabeza.


Como la mayoría de las víctimas quedan relegadas a una vida vegetativa, no se conoce a fondo la evolución del trastorno. Solo se sabe que si el sistema nervioso decide volver a funcionar, lo hace con suma lentitud. Con el tiempo quizá pueda respirar sin ayuda de aparatos, e incluso juntar aire suficiente para hacer vibrar mis cuerdas vocales. Pero, por el momento, sería el hombre más feliz de la Tierra si pudiera tragar la saliva que no deja de inundarme la boca.

Brigitte, la fisioterapeuta, llega a las 8:30 de la mañana para ejercitar mis anquilosadas extremidades. Los médicos llaman a este tratamiento movilización, palabra con cierto matiz militar que suena bastante ridícula, dado lo poco que Brigitte consigue movilizar. Mientras realiza su trabajo, se mantiene atenta al menor indicio de mejoría.

—A ver —me dice—, intente apretarme la mano.

Me concentro en aplastarle los nudillos, pero ella vuelve a colocar mi mano inerte sobre una almohadilla de goma espuma. De hecho, el único cambio se observa en mi cuello. Ya puedo girar la cabeza 90 grados. Mi campo visual abarca desde el tejado del edificio contiguo hasta un dibujo de Mickey Mouse que hizo mi hijo, Théophile. Como dice el neurólogo, “hay que tener mucha paciencia”.

Brigitte termina con un masaje facial. Sus dedos tibios me recorren toda la cara, tanto la parte insensible —que a mí me parece que tiene la textura del pergamino— como la sensible, con la que consigo arrugar un poco la frente. Como la línea divisoria entre ambas pasa por en medio de la boca, solo puedo sonreír a medias, lo cual refleja con toda fidelidad mis altibajos anímicos.

El baño semanal es fuente de gozo y a la vez de dolor. El deleite de estar metido en la bañera se mezcla con la nostalgia de los largos ratos que antes pasaba relajándome en el agua. Provisto de una taza de té o un vaso de whisky, un libro o algunos diarios, me pasaba horas en la bañera manejando las canillas con los dedos de los pies. Pocas veces siento con más intensidad lo cruel de mi situación que cuando recuerdo esos placeres.

 

Rayos de esperanza

Los edificios del Hospital Naval de Berck forman un verdadero laberinto de corredores interminables y enormes muros de ladrillo. Fue en uno de mis primeros recorridos en silla de ruedas, poco después de haber salido de la densa niebla del coma, cuando me topé con el faro. Lo vi cuando salimos de un ascensor en el piso equivocado: era alto, imponente y a la vez tranquilizador, pintado de rayas blancas y rojas. Al instante me acogí a la protección de ese símbolo de hermandad, guardián no solo de los navegantes, sino también de los enfermos: esos náufragos en el mar de la soledad.

El faro y yo siempre estamos en contacto. Muy a menudo pido que me lleven a verlo a los amplios y desiertos balcones que hay en esta ala del edificio. Bien abrigado, puedo quedarme allí hasta el anochecer: contemplar la puesta del sol y ver el faro encenderse e iluminar el horizonte con sus rayos de esperanza.

Luego de dedicarse al cuidado de niños víctimas de una epidemia de tuberculosis que hubo tras la Segunda Guerra Mundial, el Hospital Naval dejó de ser pediátrico. Hoy atiende sobre todo a ancianos enfermos, si bien la geriatría es solo una de las especialidades que aquí se practican.

 

Hay pacientes que reciben fisioterapia en una sala de rehabilitación fea y ruidosa, atestada de férulas, prótesis y muchos otros aparatos. Veo a un joven que sufrió múltiples fracturas en un accidente de moto; hay una abuela que cayó de una escalera de mano y está reaprendiendo a caminar. Formados en filas, los pacientes agitan brazos y piernas casi sin supervisión, mientras que a mí me tienen atado a una plancha inclinada que poco a poco se va poniendo vertical. Todas las mañanas paso media hora suspendido así.

A lo largo de los ocho últimos meses no he podido tragar más que unas cuantas gotas de limonada y media cucharadita de yogur, que me bajó por la garganta con un ruidoso gorgoteo. Para alimentarme, me insertan una sonda nasogástrica.

Si deseo placer, tengo que recurrir a mis vívidos recuerdos de olores y sabores. Según sea mi estado de ánimo, me agasajo con una docena de caracoles, un plato de salchichón alsaciano con repollo agrio y una botella de vino blanco, o bien, saboreo un sencillo huevo pasado por agua con tiras de pan tostado. ¡Qué festín! Por supuesto, siempre uso los mejores ingredientes. Todo tiene que salir a pedir de boca… y nunca sufro indigestión.

 

En lucha por entablar comunicación

Sandrine lleva prendido en la bata una insignia que dice “Terapeuta del lenguaje”, pero debería decir “Ángel de la guarda”. Ella fue quien ideó la forma de comunicación sin la cual me hallaría completamente aislado del mundo. El sistema es muy sencillo. Es un alfabeto especial en el que las letras están ordenadas según la frecuencia con que se usan en francés. Alguien lo va leyendo en voz alta hasta que, con un parpadeo, le indico que se detenga en la letra deseada. Esto se repite letra por letra hasta formar una palabra, y después frases más o menos entendibles.

Así funciona, al menos en teoría, aunque algunos de mis visitantes lo hacen mejor que otros. Sea por nerviosismo, impaciencia o torpeza, difieren en desempeño. Los adeptos a los crucigramas y al Scrabble tienen ventaja, y las mujeres superan en la tarea a los hombres. Los más ansiosos recitan el abecedario con voz monótona, a toda prisa, y anotan las letras con descuido. Pero, a fin de cuentas, me resultan más cómodos porque ellos hacen tanto las preguntas como las respuestas y me ahorran el esfuerzo de contestar. Los meticulosos anotan letra por letra, y no se les ocurre ayudarme a completar las palabras. Su minuciosidad hace más lento el avance, pero evita malentendidos.

Casi todos mis amigos usan el código, pero en el hospital las únicas personas que lo hacen son Sandrine y un psicólogo, por lo que tengo que valerme de un escaso repertorio de expresiones faciales, parpadeos y cabeceos para pedir que cierren la puerta, bajen el volumen del televisor o me ahuequen la almohada.

Con el paso de las semanas les he puesto apodos (que solo conozco yo) a los empleados del hospital: Ojos Azules. Pajarote. Al que bailotea alrededor de mi cama y adopta una pose de Elvis Presley lo llamo David Bowie. Rambo y Terminator, como cabe suponer, no son precisamente modelos de amabilidad. Prefiero a La Termómetro, cuya dedicación sería irreprochable si no fuera porque constantemente olvida quitarme el instrumento de la axila.

Mi incapacidad para comunicarme es extenuante. La terapia del lenguaje es un arte que merece más difusión. Uno nunca piensa en las acrobacias que la lengua tiene que ejecutar para producir las palabras. Actualmente estoy batallando con la ele, lo que, tratándose del ex director de la revista Elle, resulta vergonzoso.

A veces el teléfono interrumpe el trabajo y aprovecho la presencia de la terapeuta para saber de mi familia y atrapar los momentos fugaces de la vida. Mi hija, Céleste, me cuenta sus aventuras con su poni. Dentro de cinco meses cumplirá nueve años. Mi padre, por su parte, me habla de lo difícil que le resulta estar de pie. A sus 93 años, sigue luchando sin perder el ánimo.

 

Con frecuencia me pregunto qué pensarán los que me llaman de estas conversaciones sin interlocutor. Sé que para algunos son insoportables. La dulce Florence rehúsa hablar conmigo a menos que resople por el auricular, que Sandrine me pone junto a la oreja. “¿Estás ahí, Jean-Do?”, pregunta, siempre ansiosa, y he de reconocer que a veces no lo sé.

La última vez que vi a mi padre fue la semana en que sufrí la apoplejía. Había ido a París a pasar la noche con él porque se sentía mal. A la mañana siguiente decidí afeitarle la barba de tres días. La escena se me quedó bien grabada en la memoria.

Encorvado en su sillón, papá soporta con gallardía los ataques de la navaja sobre la piel. El departamento está atestado de cachivaches que ha ido acumulando: revistas viejas, discos que ya nadie toca, fotos de todas las épocas de la historia remetidas alrededor del marco de un espejo. Termino mi labor de barbero rociando al autor de mis días con su loción preferida; luego nos despedimos. Desde entonces no volvimos a vernos.

Ahora es a mí a quien hay que afeitar todas las mañanas, y a menudo pienso en papá mientras un asistente se afana en rasparme las mejillas con una navaja desafilada.

Mi padre me envió una foto mía de niño, en un minigolf. Al principio no supe por qué, y habría seguido siendo un misterio si a alguien no se le hubiera ocurrido mirar el reverso. Entonces empezó a proyectarse en mi mente la olvidada película de un fin de semana en que mis padres y yo fuimos a tomar aire a un pueblo costero donde el viento despeinaba. En el reverso de la foto, con su letra firme y angulosa, papá había escrito: “Berck, abril de 1963”.

 

Oído de mariposa

Padezco un grave trastorno auditivo. Estoy totalmente sordo del oído derecho, y el izquierdo amplifica y distorsiona los sonidos que se producen a más de tres metros de mí. Un ruido incesante me taladra el oído desde el pasillo cuando alguien se olvida de cerrar la puerta de mi habitación: los taconeos en el piso, carritos que chocan, radios que nadie escucha y, lo peor, una pulidora que arma un estrépito de los mil demonios.

Cuando por fin vuelve el bendito silencio, oigo las mariposas que me revolotean en la mente. Para percibir su aleteo tengo que concentrarme, ya que es apenas audible y basta un suspiro para apagarlo. Es asombroso: aunque mi audición no mejora, cada vez las oigo mejor. Debo tener oído de mariposa.

Mis amigos han solicitado en mi nombre la ayuda de todas las deidades imaginables en sus viajes por el mundo. Uno pidió a un sacerdote de Camerún que intercediera por mí ante los dioses africanos; otro, a los monjes de un monasterio de Burdeos. Sin embargo, estas protecciones son pequeñas comparadas con la breve plegaria que cada noche Céleste eleva a Dios antes de dormir. Como a los dos nos acuestan más o menos a la misma hora, emprendo el viaje hacia el reino de los sueños llevando conmigo ese maravilloso talismán.

Desde mi silla de ruedas observo disimuladamente a mis hijos mientras su madre, Sylvie, me lleva por un pasillo del hospital. Ellos siguen siendo niños alegres e inquietos. Jamás me cansaré de verlos caminar junto a mí con esa expresión de confianza que oculta el desasosiego que pesa sobre sus pequeñas espaldas. Théophile avanza con paso incierto, titubeante, como si estuviera en el territorio de un animal impredecible. Cuando aminoramos la marcha, Céleste me rodea el cuello con los brazos y me cubre la frente de besos, repitiendo “Eres mi papá, eres mi papá”, como si fuera un conjuro.

Hoy es el Día del Padre. Hasta antes de quedar paralítico, no nos había parecido necesario celebrar esta fiesta artificial, pero ahora lo hemos pasado juntos, lo que sirve para confirmar que un esbozo, una sombra de padre, sigue siendo un padre. Nos instalamos en el Club de Playa, como llamo yo a una franja arenosa expuesta al sol y al viento, en la cual las autoridades del hospital han tenido la cortesía de poner mesas, sillas y sombrillas.

—¿Jugamos al Ahorcado? —me pregunta Théophile.
Quisiera decirle que ya bastante tengo con jugar al cuadripléjico, pero mi sistema de comunicación excluye los chistes. Jugamos al Ahorcado, el entretenimiento favorito de los niños franceses. Adivino una letra y luego otra, pero fallo en la tercera. No estoy poniendo atención porque me duele pensar que he perdido el derecho elemental de acariciar a mi hijo.

Entre tanto, Céleste hace piruetas en la arena. Debe de haber un mecanismo compensatorio en esto, ya que desde que parpadear se convirtió para mí en el equivalente de levantar pesas, ella se ha vuelto toda una acróbata. Con la agilidad de un gato da una voltereta hacia atrás, se para de manos, ejecuta un salto mortal...

Son las 5 de la tarde, la hora de la despedida. Los niños corretean por la playa para estirar las piernas antes de marcharse. Regresamos al cuarto para terminar de despedirnos.

—¿Cómo te sentís, papá? —pregunta Théophile.

A papá se le hace un nudo en la garganta, tiene las manos quemadas por el sol y le duele el coxis de tanto estar sentado, pero ha pasado un día estupendo con su familia.

 

El mundo exterior

“El 8 de junio se cumplen los primeros seis meses de mi nueva vida”. Con estas palabras comenzaba el primero de los boletines que decidí enviar cada mes a mis socios y amigos. El boletín, que mandé a unas 60 personas, levantó cierto revuelo en París y desmintió algunos rumores falsos. En un restaurante, unos buenos amigos míos oyeron decir en la mesa de al lado: “¿Sabían que Bauby está hecho un absoluto vegetal?”

 

Así nació una correspondencia colectiva que me mantiene en contacto con mis seres queridos. Recibo cartas magníficas. Alguien las abre, las extiende y me las pone enfrente para que las lea. Es un rito que con el tiempo se ha vuelto costumbre y que da a la llegada del correo el carácter de una ceremonia sagrada. Leo detenidamente todas las cartas. Algunas son serias: hablan del sentido de la vida, de la grandeza del alma y del misterio de la existencia; otras se refieren a esos hechos ordinarios que marcan el paso del tiempo: unas rosas cortadas al atardecer, el letargo de un domingo lluvioso, un niño que llora hasta quedarse dormido…. Éstas son las que más me conmueven.

Un día de verano cruzo el estacionamiento para ver la playa. Nadie se fija en mí. En Berck, todo el día se ven sillas de ruedas. No me he empeñado en venir hasta aquí para contemplar el paisaje. He venido a aspirar con fruición los aromas que despide un modesto puesto de comida instalado a la orilla del sendero que lleva a la playa. Las aletas de la nariz me palpitan de placer al inhalar este intenso olor a papas fritas.


Luego llega el domingo. Detesto que llegue este día porque, si nadie viene a verme, no habrá quien rompa el monótono transcurso de las horas. No vendrá ninguna de las terapeutas. Es como cruzar un desierto cuyo único oasis es un baño de esponja, aún más rutinario que de costumbre. 

El pensamiento me transporta a los sitios adonde se han ido a veranear mis amigos. En Bretaña, unos chicos vuelven del mercado en bicicleta. Por la tarde darán un paseo en lancha. 

Contemplo mis libros, apilados contra la ventana. Mi pequeña biblioteca es inútil porque hoy nadie vendrá a leerme. Una mosca se me posa en la nariz: meneo la cabeza para ahuyentarla, pero se aferra. La lucha grecorromana es un juego de niños comparado con esto.

 

En cámara lenta

He querido contar mis últimos momentos de vida normal, los de ese aciago viernes 8 de diciembre de 1995, pero lo he aplazado. Como millones de parisienses, realicé maquinalmente esos actos sencillos que ahora me parecen milagrosos: afeitarme, vestirme y tomar una taza de chocolate caliente. 

Desde hacía semanas tenía pensado salir ese día a probar el modelo más reciente de cierto coche alemán. El vendedor había puesto a mi disposición el auto y un chofer. A la hora convenida, un joven de aspecto formal espera frente al edificio donde vivo, reclinado contra un elegante coche compacto de color gris. Bajo a toda velocidad las escaleras, que huelen a líquido para pulir pisos. Será el último de los olores de mi pasado.

El chofer es agradable. Le comunico mis planes: recoger a mi hijo en casa de su madre, a 40 kilómetros de París, y traerlo a la ciudad. Théophile y yo no hemos charlado desde que en julio me fui a vivir solo. Vamos a pasar el fin de semana juntos.

Tras una hora llegamos a nuestro destino, la casa donde pasé diez años de mi vida. Mi hijo espera en la puerta, sentado en su mochila, listo para el fin de semana. A partir de ese momento mis recuerdos se vuelven borrosos. Me pongo al volante, y todo parece ocurrir en cámara lenta. A la luz de los faros apenas reconozco curvas que he recorrido miles de veces. Siento la frente perlada de sudor, y al rebasar otro coche lo veo doble.

Me detengo en el primer cruce. Bajo del auto tambaleándome y me dejo caer en el asiento trasero. Entonces decido regresar al pueblo, donde también vive mi cuñada, Diane, que es enfermera. El chofer toma el volante, y yo, medio inconsciente ya, le pido a Théophile que corra a buscar a su tía en cuanto lleguemos a la casa. Cuando llega Diane y me ve, decide que deben llevarme sin tardanza a la clínica, situada a unos 16 kilómetros de distancia. El chofer arranca a toda velocidad. Me siento muy mal, pero ni por un instante se me ocurre que quizá me esté muriendo.

Llegamos a la clínica. Hay gente corriendo por doquier. Me sientan, ya completamente flácido, en una silla de ruedas. La luz del pasillo me ciega. Tengo un último pensamiento: ¿Dónde se habrá metido Théophile? Y entonces caigo en coma.

 

Renovación

Las noches se van haciendo cada vez más frías y, al empezar mi primer otoño en el hospital, una cosa me queda bien clara: he comenzado una nueva vida, y esa vida está aquí, en esta cama, en esa silla de ruedas y en aquellos pasillos. En ningún otro sitio.

Con los codos apoyados en la mesita rodante que le sirve de escritorio, Claude, la joven a la que dicto este libro, me lee las páginas que pacientemente hemos creado de la nada todas las tardes durante dos meses. Mientras la escucho, observo su cabello oscuro, sus pálidas mejillas, sus pertenencias esparcidas por toda la habitación. Su bolso está medio abierto, y alcanzo a ver la llave de un cuarto de hotel, un boleto del metro y un billete de cien francos. Son como objetos recogidos por una sonda espacial enviada a la Tierra.

La imagen me deja pensativo. ¿Está en el cosmos la llave de mi prisión? ¿Hay una moneda lo bastante fuerte como para comprar mi libertad? Habrá que seguir buscando.

Hasta pronto.

 

Jean-Dominique Bauby murió el 9 de marzo de 1997. Además de dictar este libro, que fue un éxito de ventas, ayudó a crear un boletín noticioso y una asociación para víctimas del síndrome de cautiverio. En 2007 se estrenó La escafandra y la mariposa, una película basada en su libro.

Elegí tu puntuación
Dejá tu comentario
Imagen Valeria
Valeria

No se puede creer tanta fuerza para luchar x un minuto más de vida.

Imagen Dennis
Dennis

Muy

Imagen maria de los angeles
maria de los angeles

muy interesante

Notas Relacionadas