Así sobreviví a un diagnóstico desolador Así sobreviví a un diagnóstico desolador

Cuando era joven superé un linfoma no Hodgkin. Veintiséis años más tarde, enfrenté un desafío nuevo y aterrador.

Fines de junio de 2019, no sé qué me espera por delante. La vida familiar y el trabajo como escritor en un diario de Sydney, Australia, funcionan bien y estoy comprometido con el entrenamiento para un triatlón en Lausanne, Suiza, que se realizará en septiembre. Desde que comencé a practicar este deporte seis años atrás, aprendí a disfrutar de salir al aire libre, a nadar, correr o andar en bicicleta prácticamente todas las mañanas.

Consulté al médico por un bulto que encontré debajo de mi brazo izquierdo. Cree que se trata de un quiste inofensivo. Regreso entonces al trabajo y retomo el entrenamiento. A comienzos de julio, aparece un segundo bulto del lado derecho de mi pecho. El médico clínico cree que es otro quiste pero, debido a que es más notorio y mi viaje se encuentra tan próximo, le pido que lo extirpe. Me deriva entonces a un cirujano que me indica una biopsia antes de realizar la operación. Una tarde fría de fines de julio, me someto a una serie de escaneos y a una punción en una clínica. El procedimiento se extiende por más tiempo de lo esperado. Luego de que el médico examina las radiografías y realiza una segunda biopsia, le pregunto si cree que se trata de cáncer. Asiente. Lo que sea que hayamos dicho después de eso es solo un recuerdo borroso. Al llegar a casa, le cuento a mi esposa Heather con la mayor calma posible lo que me dijo el médico. Casi tan pasmada como yo, ella inmediatamente se muestra práctica: sugiere que esperemos hasta saber más y que resolvamos las cosas día a día. Le cuento las novedades a mi hijo Kip, de 27 años, que está trabajando con la computadora en su habitación. Toma la noticia con calma y lo procesa lentamente. Todos sabemos que no tiene sentido desperdiciar lágrimas ahora. Tenemos una cena tranquila y resolvemos que, como familia, haremos todo lo posible para ganar esta batalla. Dos días más tarde, el cirujano confirma que se trata de cáncer. “Si tiene suerte, es un linfoma”, dice. “Si no, es melanoma”. Aún tengo la esperanza de poder correr en cinco semanas y comenzar un tratamiento cuando regrese a casa. Pero después de más estudios y biopsias, recibo la llamada de un oncólogo. Es tarde un viernes de agosto y estoy caminando de regreso a casa después de ir a sacarme los puntos de la biopsia.

El médico admite sentirse impactado: es melanoma, con metástasis. Le pregunto si la sorpresa se debe a cuánto cáncer hay o a cuánto ha avanzado. “Francamente, ambas cosas”, dice. Hay tumores alrededor de mi pecho, abdomen y piernas. Es una sombría caminata de regreso a casa. Converso sobre el diagnóstico con Heather y Kip e intento mantenerme positivo pero no puedo olvidar esas palabras: “Francamente, ambas cosas”. Vamos a nuestro restaurante de comida tailandesa favorito y conversamos sobre cualquier cosa menos del diagnóstico. Es una apuesta conjunta por mantenernos alegres. Lo raro es que me siento bien. Si no hubieran aparecido esos bultos, no me hubiera enterado de que estaba tan enfermo. Trabajo el domingo siguiente, escribo un par de historias, luego le cuento al editor ejecutivo acerca del diagnóstico. Es una conversación difícil e incómoda para ambos, pero me siento aliviado y agradecido al escuchar que me ofrece todo el apoyo que necesite para transitar este camino. No tengo idea de cuándo ni dónde comenzará el tratamiento. Durante los días siguientes, me armo de valor para lo que creo será la quimioterapia. Intento no angustiarme. Sea lo que sea lo que suceda después, llevará tiempo, y debo tratar de disfrutar ese tiempo.

VEINTISÉIS AÑOS ANTES, una experiencia similar me hizo madurar. Después de que me diagnosticaron linfoma no Hodgkin, me sometí a seis meses de quimioterapia brutal. El tratamiento funcionó, y salí de esa experiencia convertido en una mejor persona, un ser más agradecido. Heather y yo recién habíamos comprado una casa, Kip tenía dos años y yo estaba decidido a mantenerme con vida para ser un buen padre. Me alejé del trabajo, aprendí a vivir el momento, a apreciar lo que tenía y a aprovechar al máximo la vida. Una vez recuperado, me sentí decidido a vivir con intensidad, a divertirme. Ahora el desafío era muy diferente. Melanoma. “El cáncer de Australia”, como lo llamó mi oncólogo. Por los altos niveles UV que presenta el área y el estilo de vida al aire libre de su población, Australia y Nueva Zelanda registran los índices más elevados del mundo en incidencia de melanoma. La cascada de malas noticias continúa. Cinco patólogos no consiguen especificar qué tipo de melanoma tengo y lo describen con una aterradora e indescifrable frase: “neoplasma maligno no diferenciado con reacción linfohistiocitaria prominente”. A partir de un formulario que me entregaron para firmar en una sala de espera, descubro que tengo melanoma en “fase cuatro”, lo que significa que la metástasis se ha extendido por todo el cuerpo. Cuando busco en Google, me horrorizo al advertir que no hay fase cinco. Seis semanas después de la aparición del primer bulto y antes del comienzo del tratamiento, surge otro bulto en mi abdomen y comienzan a dolerme increíblemente los muslos.

A pesar de que pueda sonar muy extraño, me doy cuenta de lo afortunado que soy. Solo un tumor (en mi pulmón) está afectando un órgano vital y, un dato crucial, los médicos no creen que el cáncer haya llegado a mi cerebro. Y el gran apoyo de mi familia, amigos y colegas de trabajo que conocen el diagnóstico es realmente conmovedor. Le cuento la situación a la menor cantidad de personas posible. Cuando un amigo se entristece al escuchar la noticia, yo también me entristezco. Cuando alguien me asegura que superaré todo esto, también me angustio. “¿Acaso no saben lo grave que es lo que me está sucediendo?”. En momentos de mayor calma, me doy cuenta de que las personas tan solo están haciendo un esfuerzo muy grande para responder a pesar de que no saben qué decir.

La noche es el peor momento. Hay tanto para pensar en la oscuridad: “Esto terminará mal”. “Habrá dolor”. “¿Por qué no hice más con mi vida?”. Finalmente, pasadas las cinco, todas las mañanas nuestro perro Kody comienza a ladrar para que lo dejemos entrar. Salta, huele y resopla y me sigue mientras subo las escaleras de regreso a la habitación y entonces los pensamientos oscuros desaparecen.

El oncólogo Alex Menzies trabaja desde una clínica en el norte de Sidney, sede del Melanoma Institute Australia, la organización sin fines de lucro más grande del mundo dedicada a la investigación sobre esta enfermedad.

Enérgico y muy enfocado, el doctor Menzies sostiene que hasta no realizar estudios adicionales no es posible establecer con certeza qué tipo exacto de cáncer tengo. Cree que lo más probable es que se trate de melanoma y afirma que el mejor tratamiento no es la quimioterapia sino la inmunoterapia. Mediante el uso de dos medicamentos muy potentes, nivolumab e ipilimumab, intentarán activar mi propio sistema inmune para eliminar las células cancerígenas. Para comenzar, serán cuatro tratamientos, con tres semanas de separación. Solo el 50 por ciento de los pacientes completa las cuatro instancias debido a los efectos secundarios de estas terapias, pero incluso un solo tratamiento puede tener efectos positivos.

El plan de subsidios del gobierno australiano cubre el impactante costo de 250.000 dólares durante dos años. Los medicamentos están disponibles en un centro que se encuentra justo al cruzar la calle, de modo que puedo comenzar inmediatamente si lo deseo. Apenas puedo decir “por supuesto” lo suficientemente rápido. Media hora más tarde, estoy sentado en un sillón de cuero con un goteo colocado en mi brazo para dar comienzo al primer tratamiento: 30 minutos de nivolumab, 30 minutos de solución salina, 30 minutos de ipilimumab. En diferentes salones, pacientes que se ven muy enfermos están recibiendo sus tratamientos recostados en sillones. Me pregunto si así es cómo me veré pronto. Habiendo transitado dos semanas de tratamiento, justo después de la fecha de mi carrera en Suiza, está claro que la inmunoterapia no se parece a la quimioterapia. En lugar de sentirme agotado e ir recuperándome gradualmente, cada día es diferente. Algunos días me siento bien; otros cansado y con náuseas. Duermo en forma intermitente.

Desarrollé mi propio enfoque para abordar mi recuperación: disfrutar cada día, vivir el momento, saborear el tiempo con familia y amigos, comer bien, mantenerme conectado con el mundo, hacer ejercicio, divertirme y estar mentalmente estimulado. Me encanta leer libros y ver películas cuando me siento suficientemente bien. Nadar también me está ayudando, aunque ahora solo consista en deslizarme a través del agua fresca en un natatorio cercano. La serenidad llega a medida que completo los tramos. Hacia fines de septiembre, un mes después del comienzo del tratamiento, los efectos secundarios se limitan a sarpullidos en la piel y dolores en manos, piernas y pies, principalmente por la noche. Para comenzar el día, paseo al perro. Y aunque no tenga muchas ganas, voy a la piscina. Unos sencillos 20 largos se transforman en 30 algunas veces. Decido comenzar un proyecto: usar el tiempo que dure el tratamiento para mejorar mi rendimiento en la pileta. Intento convencerme a mí mismo, o más bien engañarme a mí mismo, de que habrá un futuro. A veces consigo completar 40 y hasta 50 largos constantes y seguidos. A medida que pasan las semanas, logro aceptar dos aspectos relacionados con tener cáncer que calman la ansiedad que me invade por las noches. En lugar de resistirme a ser paciente, acepto que soy parte de este mundo incierto de la lucha médica. Comienzo a usar la pulsera de goma que me dieron para indicar a médicos y paramédicos qué medicamentos estoy tomando. En lugar de percibirme diferente a otros pacientes, me siento familia con ellos. Trato de sonreír en lugar de evitar el contacto visual.

Y decido que está bien si no hay futuro. He sido un buen padre y he aprovechado el tiempo desde que comencé la lucha contra el linfoma. Lo que realmente importa es que estoy aquí hoy. En octubre, luego del tercer tratamiento, el sueño empeora y piernas, pies y manos vuelven a dolerme por las noches. Al llegar la tarde, necesito una siesta. Nadar me ayuda a salir adelante. Una mañana nado cuatro kilómetros. La semana siguiente, cinco. Tres semanas después, seis. Concentrado en mantener un estilo tranquilo y una frecuencia cardíaca baja disfruto tanto nadar que completo con facilidad los tramos. Llega noviembre, tiempo de realizar escaneos para ver cómo han funcionado los cuatro tratamientos.

Heather y yo recién nos estamos sentando cuando vemos que el doctor Menzies entra despreocupadamente a la clínica. Los escaneos, dice, muestran que el tratamiento está funcionando. Estoy confundido. “¿En buen sentido?”, pregunto. El médico sonríe. Entre los resultados posibles de la inmunoterapia: “Mejor imposible”. Continuaré el tratamiento ahora con otra medicación (nivolumab cada 4 semanas). Espera que los tumores continúen encogiéndose, hasta incluso dice que podrían desaparecer por completo. Cree que voy camino a una cura efectiva. Estoy pasmado. Heather y yo tomamos un café en el jardín del hospital, mientras intentamos descifrar si creer o no lo que acaba de suceder. Me siento aliviado pero desconcertado.

Durante las semanas siguientes, el avance continúa y los escaneos muestran que tendré que continuar con el tratamiento una vez por mes durante buena parte de 2020. Pero ahora cuando Kody ladra para que lo dejemos entrar a las 5 de la mañana, ya no es un alivio que se haya terminado la noche. Es el comienzo de un nuevo día. Recién cuando hablo con Menzies para escribir esta historia entiendo lo afortunado que fui. Una década atrás, me dice, un melanoma en fase IV era una sentencia de muerte. Con lo poco que podría haberme ayudado la quimioterapia, me habrían dado de seis a nueve meses de vida.

Menzies afirma que el 50 por ciento de los pacientes con melanoma en fase IV ahora sobreviven lo suficiente como para llegar a curarse realmente. “Esto fue una absoluta revolución”, comenta. Los dos medicamentos que están salvando mi vida se administraron como tratamiento combinado por primera vez en 2016. Dentro de los tratamientos de inmunoterapia que están revolucionando la manera de combatir muchos tipos de cáncer, estas drogas están demostrando ser útiles para cánceres de mama, pulmón, cabeza y cuello, vejiga, intestino y estómago. Según Menzies, para los únicos tipos de cáncer que la inmunoterapia no resulta son cáncer de páncreas, próstata y cerebro. “La inmunoterapia es el avance más grande de la medicina en nuestra generación”, afirma.

Son las 5:30 de una mañana de febrero, casi seis meses después de haber comenzado el tratamiento, y me siento fuerte al llegar a la piscina. Comienzo a nadar en la oscuridad y sigo nadando hasta ver cómo la cristalina mañana emerge ante mis ojos; completo 10 kilómetros por primera vez. No puedo evitar notar que el cielo se ve azul hoy.

Garry Maddox comenta que sus médicos han dado vía libre para dejar el tratamiento. En octubre de 2020, compitió en un “triatlón de reencuentro”.

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me hubiera gustado ver una foto actual de el, gracias

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