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Cuando uno de sus gemelos murió poco después de nacer, una valerosa madre donó sus tejidos a la ciencia. Luego les siguió el rastro.

Tenía tres meses de embarazo; serían gemelos. Entonces Ross, mi esposo, y yo nos enteramos de que uno de ellos tenía un defecto congénito mortal. Nuestro hijo Thomas padecía anencefalia, es decir que su cráneo y cerebro no estaban correctamente formados. Por lo general, los bebés con este diagnóstico mueren en el útero o al cabo de unos minutos, horas o días de haber nacido.

La noticia fue desoladora y también desconcertante. Nunca había oído hablar de tal condición y no se había dado en mi familia. ¿Fue algo que comí? ¿Fue algo que bebí? ¿Fue algo que hice? Pero, aun así, ¿por qué uno de ellos estaba sano?, me preguntaba a menudo.

Así que estaba lidiando con una serie de incógnitas que jamás encontrarían solución. Y yo tendría que vivir con ello. Era como tener un irritante zumbido de fondo. 

Seis meses después nacieron los gemelos, ambos vivos. Thomas sobrevivió seis días; Callum estaba sano. Ross y yo nos esforzamos en seguir adelante. Teníamos un hermoso y saludable niño que criar.

Decidimos decirle a Callum la verdad sobre su hermano desde el principio. Tenemos algunas fotos de Thomas en casa. Pocos años después, Callum empezó a comprender lo que intentábamos comunicar. 

“Donamos su hígado, la sangre del cordón umbilical, sus retinas y córneas. Me preguntaba si estas donaciones resultaron provechosas”. 

A veces decía cosas tristes; otras tantas decía cosas que resultaban algo graciosas. Visitamos la tumba de Thomas un par de veces al año y en una ocasión le dijimos a Callum dejaríamos flores. Él tomó uno de sus carritos de juguete. “Yo quiero poner esto en la tumba también”, informó, lo cual me pareció muy tierno. Poco después, estábamos viendo dibujos animados y él preguntó: —Mami, ¿cómo es el cielo? Como no lo sé, di la mejor respuesta que pude elaborar: —Verás, algunos creen que es un sitio al que vas cuando dejas este mundo. Otros creen que no existe.

A mí también me intrigaba la vida de Thomas después de la muerte, pero de una forma muy distinta. Ross y yo donamos sus órganos a la ciencia. Si bien su muerte era inevitable, pensamos que tal vez podría ser fructífera. 

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Nos enteramos de que, al ser muy pequeño por ser recién nacido, no calificaría para trasplantes, en cambio, sería un gran candidato para investigaciones. Cedimos su hígado, la sangre del cordón umbilical, sus retinas y sus córneas.

Tenía la inquietud de saber si estas donaciones habían resultado útiles. Poco después, me encontraba en Boston por un viaje de negocios. Recordé que las córneas de Thomas fueron a una sección de la Facultad de Medicina de Harvard, el Instituto Schepens para Investigación Ocular. Busqué y resultó que quedaba a unos pocos kilómetros de mi hotel. Me dieron ganas de ir al laboratorio e indagar más sobre el uso dado a los órganos de Thomas. Había hecho un donativo, no la mera entrega de un cheque o un montón de ropa. Había donado a mi hijo.

Sin embargo, a fin de hacerlo, tuve que renunciar a todo derecho sobre futura información al respecto.

Así que comprendería si no me recibían. Sin embargo, sentía en mi corazón el deseo de visitar las instalaciones, que deberían permitírmelo y que si daba con la persona adecuada, tal vez incluso ellos me invitarían. 

No obstante, el rechazo era una posibilidad. ¿Estaba emocionalmente preparada para ello? ¿Qué efecto tendría en mi luto?

Decidí llamar. Le expliqué a la recepcionista —Hace un par de años les doné los ojos de mi hijo. Estaré en la ciudad dos días por motivos laborales. ¿Hay alguna posibilidad de que pueda hacer un recorrido de 10 minutos? Se hizo una pausa.

Por suerte para mí, la recepcionista resultó ser muy empática. No se rio ni dijo que mi petición era extraña, pese a que lo era. —Nunca me habían pedido algo así. No sé a quién pasarle la llamada, pero no cuelgue. Voy a encontrar a alguien que pueda ayudarle. No me cuelgue, por favor —contestó ella.

Nos enteramos de que, al ser muy pequeño por ser recién nacido, no calificaría para trasplantes, en cambio, sería un gran candidato para investigaciones. Cedimos su hígado, la sangre del cordón umbilical, sus retinas y sus córneas.

Tenía la inquietud de saber si estas donaciones habían resultado útiles. Poco después, me encontraba en Boston por un viaje de negocios. Recordé que las córneas de Thomas fueron a una sección de la Facultad de Medicina de Harvard, el Instituto Schepens para Investigación Ocular. Busqué y resultó que quedaba a unos pocos kilómetros de mi hotel. Me dieron ganas de ir al laboratorio e indagar más sobre el uso dado a los órganos de Thomas. Había hecho un donativo, no la mera entrega de un cheque o un montón de ropa. Había donado a mi hijo.

Sin embargo, a fin de hacerlo, tuve que renunciar a todo derecho sobre futura información al respecto.

Así que comprendería si no me recibían. Sin embargo, sentía en mi corazón el deseo de visitar las instalaciones, que deberían permitírmelo y que si daba con la persona adecuada, tal vez incluso ellos me invitarían. 

No obstante, el rechazo era una posibilidad. ¿Estaba emocionalmente preparada para ello? ¿Qué efecto tendría en mi luto?

Decidí llamar. Le expliqué a la recepcionista —Hace un par de años les doné los ojos de mi hijo. Estaré en la ciudad dos días por motivos laborales. ¿Hay alguna posibilidad de que pueda hacer un recorrido de 10 minutos? Se hizo una pausa.

Por suerte para mí, la recepcionista resultó ser muy empática. No se rio ni dijo que mi petición era extraña, pese a que lo era. —Nunca me habían pedido algo así. No sé a quién pasarle la llamada, pero no cuelgue. Voy a encontrar a alguien que pueda ayudarle. No me cuelgue, por favor —contestó ella.

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“Quedé maravillada cuando los científicos me dijeron lo que lograron con cada donación”. 

¡Mi retoño logró entrar a Harvard y ahora soy una mamá de la Ivy League (conjunto de nueve prestigiosas universidades estadounidenses)!

Pero ya me había picado el bichito y pensé que tal vez también podría visitar a los otros tres destinatarios. Hice algunas llamadas y concerté dos citas en Durham, Carolina del Norte. Esta vez llevé a mi esposo y a nuestro hijo. La siguiente parada fue el Centro de Genética Humana de la Universidad Duke, que recibió la sangre del cordón umbilical. Conocimos a su director, que además había trabajado en el Proyecto Genoma Humano. Explicó que poder analizar la sangre de cada uno de los cordones umbilicales de los gemelos había sido muy valioso para ellos. Estaban estudiando un campo conocido como epigenética, que significa “a continuación del génesis”. Los cambios epigenéticos ayudan a establecer si los genes están activos o inactivos, y es una de las razones por las que los gemelos pueden ser diferentes. La sangre de los cordones umbilicales de nuestros hijos ayudó a los científicos a establecer un referente para saber más sobre cómo se desarrolla la anencefalia.

Luego caminamos por la calle a Cytonet, a donde llegó el hígado de Thomas. Conocimos al presidente, a ocho funcionarios e incluso a la mujer que había sostenido el órgano. Detallaron que este formó parte de un estudio con seis muestras con objeto de establecer la temperatura de congelamiento ideal para las células hepáticas infantiles utilizadas en una terapia que salvaba vidas. También dijeron que éramos la única familia donadora que los había visitado. 

Años después solicité la última cita en Filadelfia. Ross, Callum y yo fuimos a la Universidad de Pennsylvania. Allí conocimos a la científica que recibió las retinas de Thomas. Estaba estudiando el retinoblastoma, un cáncer de retina mortal en potencia. Nos contó que tuvo que esperar seis años por una muestra como la de Thomas. Había sido tan valiosa para ella que aún conservaba una parte y, un lustro después, todavía tenía una porción en el congelador. ¿Nos gustaría verla? Por supuesto que sí.

Le dio a Callum una camiseta de la universidad y le ofreció una pasantía.

Cuando hicimos estas donaciones pensé, desde una perspectiva abstracta y en términos genérales, que estábamos haciendo lo correcto. No obstante, me sorprendió y me maravilló conocer a los científicos y saber directamente de ellos lo que lograron con cada donativo en concreto. Mi sentimiento de dolor empezó a transformarse en orgullo. Sentía que Thomas nos presentaba a sus colegas y compañeros de trabajo. Me estaba poniendo en contacto con gente que jamás en la vida habría conocido.

El zumbido que me aquejaba desapareció.

Hace poco, Ross, Callum y yo fuimos a Filadelfia a aceptar un premio por promover y apoyar la investigación nacional de enfermedades concedido por la Red Nacional de Investigación de Enfermedades. Subimos al escenario y Callum recibió el galardón. ¡Estaba tan orgulloso! Aproveché la oportunidad para hacerle una pregunta: —¿Sabes por qué estamos recibiendo este premio? —Por ayudar a la gente —contestó.

Sé que a medida que crezca habrá más cuestionamientos, y no serán fáciles. Por mi parte, tendré que enseñarle que hay situaciones en la vida en las que si bien existen incógnitas importantes, puede que nunca obtengas una respuesta. Pero vale la pena hacer las preguntas, pues, de lo contrario, nunca lo sabrás.

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